Cirrose biliar primaria.. Preciso de respostas por favor.?

Eu acabei de ser informada que minha mãe tem isso. Ela é 42 e excesso de peso e também tem artrite reumatóide, osteo artrite e osteoporose e um fígado gorduroso. Eu posso dizer que ela está com medo de não ter tempo suficiente. Alguém sabe quais tratamentos são lá fora se qualquer um que pode ajudá-la a viver uma vida plena média apenas como todos os outros? Tenho 16 anos e eu só quero saber como confortá-la? Como dar-lhe alguma esperança? Sério não posso viver sem minha mãe, eu estou enlouquecendo, no interior, mas não pode mostrar-lhe porque não quero assustá-la. Você acha que se ela comeu uma dieta mais saudável, fiz alguns limpa exercido todos os dias, e bebeu muita água... talvez ele iria retardar a progressão da doença. Eu vi na wikipedia que você só tem 1-4 anos até que a doença te mata por favor oh Deus por favor me dê alguma esperança, estou apavorada.

Resposta

Eu tinha cirrose biliar primária. Não é uma sentença de morte automática então por favor, não acho que o pior. A cirrose é permanente dano hepático que nunca vai longe assim qualquer dano que ela tem agora, ele vai ficar. Preciso de mais alguns detalhes para descobrir quanto tempo ela está com a doença, como se ela está experimentando quaisquer sinais físicos que existe um problema de fígado? Quanto dano tem seu médico disse que ela tem agora? Que depende muito. Não sei por que Wikipédia diria algo assim porque a maioria das pessoas que eu conheço com PBC não morrem em 1-4 anos. Quando foi primeiro diagnosticado (retenção de líquidos maciça foi minha dica fora), a biópsia hepática revelou que 90% do meu fígado já foi destruído com tecido cicatricial (cirrose). Mesmo assim, os médicos ainda me deram uma estimativa de 5 anos antes eu chegaria total insuficiência hepática. É uma doença muito lenta ao progresso. Eu tenho visto pessoas tê-lo de 10-12 anos e ainda está fazendo OK. Como eu disse, não acho que o pior.

Quando alguém atinge a quantidade de dano que eu tinha, que era de 90%, não há realmente nenhum poupar o fígado porque a doença vai progredir apenas não importa o que você faz para tentar retardá-lo ou pará-lo. Problemas auto-imunes são difíceis de lidar porque eles não sabem o que aciona-lo ou como realmente pará-lo. Todos os médicos poderiam fazer comigo é tratar meus sintomas. Não há cura para a cirrose e que os médicos o que fazer para a maior parte é tratar os sintomas. Às vezes dão esteróides para reduzir a inflamação no fígado, mas que não era uma opção para mim, pois meu dano era tão avançado.

Eu tinha que pegar um transplante de fígado para salvar a minha vida. É uma estrada difícil de ir, mas é a única coisa que vai salvar sua vida se seu fígado vai falhar. É uma cirurgia muito grave, mas também muito bem sucedida. Eles fazem os centros de transplante e quando alguém precisa de um outro fígado, têm que ir para lá para obter avaliado para ver se eles podem qualificar-se para receber um. Eu não vou em todos os detalhes de que, uma vez que sua mãe não pode mesmo precisar um em tudo ou não precisar de um para muitos muitos anos. Eu só quero mencionar que para você, porque você quer a esperança de que sua mãe pode ser ao redor por muito tempo. Eu quero que você saiba que existem muitas pessoas aqui apenas como sua mãe e que eles estão fazendo muito bem. Pretendo viver para ser uma senhora muito velha. Tive meu transplante há 6 anos e fazendo muito bem. A rejeição de anti drogas eu agora tomar realmente mantém o meu sistema imunológico para atacar o meu fígado de novo. Meu sistema imunológico não tem mais o poder que uma vez teve que destruir o meu fígado. Minha biópsia de 5 anos após o meu transplante mostrou nenhum sinal da doença atacando meu fígado de novo e sem sinais de qualquer rejeição. Agora tenho uma doença grátis totalmente funcional fígado saudável.

Eu sei que é realmente assustador para a sua mãe descobrir isso. Eu estive lá. Eu estava totalmente chocado que eu mesmo tinha qualquer tipo de problema de fígado. Eu diria que era a última coisa que eu tenho um problema com. Diga a sua mãe para obter-se um bom médico que sabe sobre a doença do fígado, um gastroenterologista ou hepatólogo para tratá-la. Que é mais importante. Se você ou sua mãe tenha outras dúvidas, sinta-se livre para enviar-me através do meu perfil.